समझें कि डिमेंशिया (मनोभ्रंश) का आपके प्रियजन पर क्या असर हो रहा है

स्वप्ना किशोर ने कई वर्षों तक अपनी मां की देखभाल की थी। उन्होंने भारत में डिमेंशिया (मनोभ्रंश) देखभाल करने वालों के लिए कई ऑनलाइन संसाधन बनाए हैं, जिसमें एक अंग्रेज़ी वेबसाइट, डिमेंशिया केयर नोट्स और उसका हिंदी संस्करण, डिमेंशिया हिंदी भी शामिल है। यहां, वे पेशेंट्स एंगेज के कुछ सवालों के जवाब देती हैं।

कृपया हमें अपनी मां के डिमेंशिया (मनोभ्रंश) के शुरुआती लक्षणों के बारे में बताएं। समय के साथ उनकी स्थिति कैसे बदली, यह भी बताएं।

मेरी माँ के शुरुआती लक्षणों में शामिल थे - हल्की गड़बड़ाहट, याददाश्त की समस्याएँ और एक ही बात को बार-बार दोहराना। वे बात-बात पर ऐसे प्रतिक्रिया करने लगीं जैसे उनपर कोई हमला कर रहा है और वे मेलजोल से भी कतराने लगीं। वे  बिना किसी स्पष्ट कारण के क्रोधित हो जाती थीं।

समय के साथ उनकी समस्याएं बढ़ती गयीं। वे कई बातें समझ नहीं पाती थीं, और कई सामान्य उपकरणों का उपयोग नहीं कर पाती थीं। वे नंबर नहीं समझ पाती थीं और हिसाब नहीं कर पाती थीं, और नई जानकारी या स्थितियों को संभाल नहीं पा रही थीं। बात करते समय वे अजीब, गलत शब्दों का इस्तेमाल करती थीं। उन्हें नहाने और कपड़े पहनने जैसे कार्यों के लिए भी मदद की ज़रूरत पड़ने लगी थी।

आख़िरी कुछ वर्षों में, वे बेडरिडेन थीं - पूरी तरह बिस्तर पर ही थीं। वे बहुत ही कम बात करती थीं। वे हर काम के लिए पूरी तरह से निर्भर हो गई थीं। वे ठीक से निगल भी नहीं पा रही थीं। वे कमजोर हो गयी थीं और उन्हें बार-बार संक्रमण (इन्फेक्शन) हो रहे थे।

Read this in English: Understand how dementia is affecting your loved one

उनकी देखभाल करते समय आपकी सबसे बड़ी चुनौतियाँ क्या थीं? आपने उन्हें कैसे हल किया?

शुरुआत में मैं उनके व्यवहार में बदलाव के कारण बहुत घबराई हुई थी। मुझे लगा कि वे अपनी समस्याओं को दूर करने के लिए पर्याप्त प्रयास नहीं कर रही थीं। मैं यह भी चाहती थी कि वे अपनी स्थिति को समझें और मदद स्वीकार करें।

तब मुझे एहसास हुआ कि मैं इस बात को स्वीकार नहीं कर रही थी कि डिमेंशिया का उन पर किस तरह असर हो रहा था। इस एहसास के बाद मैंने खुद को डिमेंशिया के बारे में बेहतर शिक्षित करने का प्रयास किया। जब मैंने उनकी कठिनाइयों की वास्तविकता को पहचानना और स्वीकारना शुरू किया, तो मैं उनकी सहायता करने के लिए व्यावहारिक तरीके खोज पायी।

एक अन्य चुनौती थी हमारे आसपास डिमेंशिया जागरूकता की कमी। भले ही लोगों का इरादा  अच्छा था, लेकिन वे उन से और मुझ से चोट पहुँचाने वाली बातें कहते थे। मुझे चित्रों, उदाहरणों और प्रकाशित सामग्री का उपयोग करके उन्हें डिमेंशिया के बारे में समझाना पड़ा। पर फिर भी मुझे कई बार लोगों के अविश्वास का सामना करना पड़ा।

अफ़सोस, कई डॉक्टर और अन्य स्वास्थ्य क्षेत्र के पेशेवर भी डिमेंशिया की चुनौतियों को ठीक से नहीं समझ पाए, और मुझे ऐसे पेशेवरों को खोजने के लिए काफी प्रयास करना पड़ा जो हमारी मदद कर सकें। प्रशिक्षित अटेंडेंट (देखभाल सहायक) प्राप्त करना एक बड़ी समस्या थी। मैं स्वयं ही अटेंडेंट को प्रशिक्षित करती थी, लेकिन अच्छे अटेंडेंट को ढूंढना और यह सुनिश्चित करना कि वे हमारे साथ टिके रहेंगे भी काफी चुनौतीपूर्ण था।

देखभाल करने वालों के लिए आपकी क्या सलाह है?

पहले तो यह अच्छी तरह से समझें और पहचानें  कि डिमेंशिया व्यक्ति को कैसे प्रभावित कर रहा है। केवल लक्षणों की सूची न पढ़ें,  बल्कि उनके बारे में सोचें भी। डिमेंशिया वाले व्यक्तियों द्वारा लिखे ब्लॉग पढ़ें। देखभाल करने वालों के अनुभव पढ़ें। इस समझ से आपको उपलब्ध देखभाल संबंधी सलाह को इस्तेमाल करने में मदद करेगी।

डिमेंशिया वाले व्यक्ति अपना काम आसानी से कर पायें, इस के लिए तरीके खोजें। उन्हें सुरक्षित, सम्मानित और मूल्यवान महसूस कराएं। घर में संभावित बदलावों के बारे में सोचें। उनसे बात करने का और उनकी मदद करने का तरीका बदलें। इससे देखभाल करना आसान और बेहतर हो जाता है और व्यक्ति को भी ज्यादा अच्छा लगता है।

साथ ही व्यक्ति के साथ खुशनुमा समय भी बिताएं। पुरानी तस्वीरों को एक साथ देखें, संगीत सुनें, सरल खेल खेलें, या बस आपस में बातें करें। साथ बिताया हुआ ऐसा सुकून भरा, खुशनुमा समय अच्छी यादें बनाता है। यह परिवार में सभी के लिए तनाव को कम करता है।

यदि आप भारत में डिमेंशिया वाले लोगों और उनके देखभाल करने वालों के सामने आने वाली तीन समस्याओं का समाधान कर सकती हैं, तो वे क्या होंगी?

डिमेंशिया और संबंधित देखभाल के बारे में पर्याप्त जागरूकता पैदा करें, ताकि आम लोग लक्षणों को पहचान सकें और समझ सकें कि डिमेंशिया का परिवार पर क्या असर हो सकता है। स्वास्थ्य पेशेवरों और सेवा प्रदाताओं को उपयुक्त सहायता और सेवाएं प्रदान करने के लिए डिमेंशिया और देखभाल के प्रति जागरूकता होने की आवश्यकता है।

डिमेंशिया से जूझ रहे परिवारों को भारतीय संदर्भ में उपयुक्त सूचना, शिक्षण सामग्री और ट्रेनिंग, और समर्थन और परामर्श की आवश्यकता होती है।

उचित दाम पर उपलब्ध सेवाएं और सुविधाएं एक अन्य क्षेत्र है। यह काफी बड़ा है, लेकिन मैं उम्मीद तो रख ही सकती हूँ!

दिन भर देखभाल करना भावनात्मक रूप से थकाने वाला होता है। आपने भावनात्मक रूप से खुद को ठीक कैसे रखा?

मैं अकसर निराश महसूस करती थी क्योंकि मैंने अपनी माँ को बिगड़ते देखा था और इसलिए भी क्योंकि मैं थकी हुई, असहाय और सीमित महसूस कर रही थी। मैं अवकाश नहीं ले सकती थी।

तब मुझे एहसास हुआ कि मेरे पास इस स्थिति में भी हर दिन खुशी के कुछ छोटे, जगमगाते क्षण हो सकते हैं। जैसे सूर्यास्त देखना या कोई पसंदीदा गाना सुनना या कुछ रचनात्मक कार्य करना। मैं इन्हें अपने हृदय में संजो कर रखती और तनाव वाले मौकों पर इन्हें याद करती।

साथ ही, मैं रोज कम से कम कुछ समय के लिए अपनी माँ के साथ कुछ आनंद भरा काम करने की कोशिश भी करती थी। उदाहरण के लिए उनके साथ बैठना या कोई गेम खेलना। उनकी मुस्कान देखना। या उनके सोते समय उनका हाथ पकड़ना। इन्हें याद करने से कठिन देखभाल कार्य करते हुए उनके प्रति कोमलता और स्नेह की भावना बनाए रखना आसान होता था।

हालांकि देखभाल करना मुश्किल और थकाने वाला था, इन सब से वह काम करना पहले से आसान लगने लगा।

आपने कहा है कि देखभाल करने वालों को सपोर्ट ग्रुप की आवश्यकता होती है। क्या आपको लगता है कि ऑनलाइन सपोर्ट ग्रुप असरदार हैं? देखभाल करने वालों के लिए ऑनलाइन सपोर्ट ग्रुप का उपयोग करने के लिए कोई सुझाव?

ऑनलाइन सपोर्ट ग्रुप बहुत उपयोगी होते हैं, खासकर क्योंकि अधिकांश देखभाल करने वालों को अपने आस-पास उपयुक्त व्यक्तिगत सपोर्ट ग्रुप नहीं मिल पाते हैं। या वे बाहर जाकर सपोर्ट ग्रुप मीटिंग में शामिल नहीं हो सकते हैं।

एक ऑनलाइन फ़ोरम की प्रभावशीलता कई कारकों पर निर्भर करती है, जैसे उपयोग की जाने वाली टेक्नोलॉजी कितनी आसान है, फ़ोरम मॉडरेशन कैसा है, सदस्यों की संख्या, और साझा करने और भागीदारी की गुणवत्ता। सक्रिय, सुव्यवस्थित सपोर्ट ग्रुप बहुत उपयोगी सहायता प्रदान कर सकते हैं।

कुछ सुझाव:

अपनी स्थिति और समस्या का वर्णन सरलता से करें और सुझाव आमंत्रित करते समय स्पष्ट रहें। दूसरों को सुझाव दे रहे हों तो उन्हें उपयोगी रखें। लेकिन जिन ग्रुप्स में आप सभी को अच्छी तरह से नहीं जानते वहां व्यक्तिगत जानकारी साझा करते समय सावधान रहें। मैंने एक ऐसी स्थिति देखी है जहां एक देखभाल करने वाले ने एक बड़े, प्राइवेट ग्रुप में अपने भाई-बहन के बारे में शिकायत की, पर उन्हें यह नहीं पता था कि उनका भाई भी उस ग्रुप का हिस्सा था।

याद रखें कि हर परिवार अलग होता है। सपोर्ट ग्रुप देखभाल पर जानकारी और सुझावों के लिए एक बहुत अच्छा स्रोत हैं, लेकिन उन से  उपलब्ध जानकारी और सुझाव का मूल्यांकन और उपयोग आपको अपनी स्थिति के हिसाब से करना चाहिए।

ऐसे ग्रुप्स का चिकित्सकीय सलाह के लिए प्रयोग न करें। चिकित्सकीय निर्णयों के लिए  अपने डॉक्टरों से परामर्श लें।

देखभाल खत्म होने के बाद आप फिर से जीवन कैसे शुरू करते हैं?

बहुत से लोग उस जीवन को फिर से शुरू करने का निर्णय लेते हैं जिसे उन्होंने देखभाल के दौरान निलंबित कर दिया था। यह तब करना आसान है अगर निलंबन हाल ही में हुआ था और वे पहले वाले दोस्तों और सहकर्मियों के संपर्क में हैं।

कुछ लोगों को लगता है कि उनका जीवन इतना बदल गया है कि वे अपनी पिछली गतिविधियों को फिर से शुरु नहीं कर सकते, उन पर लौट पाना मुमकिन नहीं है। उन्हें लगता है कि उन्हें एक नई दिशा तलाशनी होगी और नए कौशल और सामाजिक दायरे का निर्माण करना होगा। इस में समय लग सकता है और यह कठिन हो सकता है।

देखभाल करने वालों को ऐसे काम, स्थानों और सामाजिक दायरों में वापस लौटना भावनात्मक रूप से परेशान कर सकता है जो उन्हें उनके प्रियजन की बीमारी और गुज़र जाने की याद दिलाते हैं। कुछ लोग ऐसे रिमाइंडर से दूर जाने के लिए अपने जीवन में बड़े बदलाव करते हैं। दूसरे जहां हैं वहीं रहते हैं और अपने माहौल और परिस्थिति के साथ शांति प्राप्त करने की कोशिश करते हैं। ऐसे निर्णय देखभाल करने वालों के लिए उपलब्ध विकल्पों और उनके व्यक्तित्व पर भी निर्भर करते हैं।

"फिर से शुरू करना", यानी कि प्रियजन और देखभाल के कार्यभार और जिम्मेदारी के ख़त्म होने के बाद अपने जीवन में फिर से गति लाने के लिए देखभाल करने वालों को अपेक्षाकृत अधिक समय लग सकता है। यह, खासकर तब होता है यदि देखभाल का काम अधिक था और कई सालों तक चला था। मेरा सुझाव: इसमें जल्दी करने की कोशिश न करें। लेकिन इतनी धीमी गति भी न अपनाएं जिस से आपको लगे कि आप अपने अतीत में एक ही स्थान पर फँस गए हैं। अपने साथ सहानुभूति रखें और प्यार से पेश आएं और आगे बढ़ने के लिए ऐसी गति खोजें जो आप के लिए ठीक हो।