मैं रूमेटॉइड आर्थ्राइटिस को सक्रिय रूप से कैसे प्रबंधित करती हूं

मुंबई की 76 वर्षीय राशने दुबाश को दो दशकों से अधिक समय से रूमेटॉइड आर्थ्राइटिस है, और वे इस लेख में इस के साथ अपनी यात्रा साझा करती हैं। वे अपने लक्षणों के बारे में बात करती हैं और बताती हैं कि वे अपने स्वास्थ्य का प्रबंधन कैसे करती हैं और उन्होंने इस दौरान क्या सीखा।

राशने दुबाश एक ऊर्जावान जीवंत व्यक्ति हैं जो नहीं चाहती हैं कि कोई भी बीमारी उनकी जीवनशैली पर अंकुश लगाए। वे सक्रिय रहती हैं, सेवानिवृत्त होने से इनकार करती हैं और जिंदगी से प्यार करती हैं। वे एक स्कूल में प्रशासक के रूप में काम करती थीं और अब एक डिजाइन फर्म के लिए काम करती हैं।

कृपया हमें अपनी स्थिति के बारे में कुछ बताएं

मुझे सेरोनिगेटिव रूमेटॉइड आर्थ्राइटिस (आरए) है जो एक ऑटो-इम्यून विकार है।

मेरा निदान 2001 में किया गया था।

Read in English: How I pro-actively manage Rheumatoid Arthritis

शुरुआती लक्षण क्या थे? आप किन समस्याओं के कारण डॉक्टर के पास गई थीं?

सन 2000 की बात है। मैंने पाया कि मेरे हाथों की त्वचा स्टील वूल की तरह शुष्क हो गई थी। अगर मेरे हाथ मेरी पैंट से रगड़ जाता तो पैन्ट के कपड़े के फाइबर उनमें पकड़े जाते। मैंने सोचा कि यह त्वचा की समस्या थी और कुछ डॉक्टर मित्रों से बात की लेकिन किसी डॉक्टर के पास नहीं गई। मैं कुछ त्वचा की देखभाल के नियमों का पालन करने लगी और कुछ सुधार भी हुआ। कुछ महीने बाद मेरे मुँह और दोनों आँखों में बहुत सूखापन होने लगा।  मैं निर्जलीकरण का मुकाबला करने के लिए बहुत सारे पानी पीने लगी थी।

फिर मेरा पैर का अंगूठा लाल हो गया, उसके बाद जबड़ा कड़ा और दर्दनाक हुआ, और कलाई भी सूजी। जब कलाई सूजी तब मैं यूके में अपने बेटे के घर पर थी। एक शाम उसका एक डॉक्टर मित्र रात के खाने पर आया था, और उसने मेरी कलाई देखी और तुरंत मुझे किसी रुमेटोलॉजिस्ट को देखने के लिए कहा। उसकी माँ को रूमेटॉइड आर्थ्राइटिस (आरए) था और उसे संदेह था कि मुझे भी आरए ही था। इसलिए, जब मैं अपनी यात्रा के बाद भारत लौटी, तो मैंने एक रुमेटोलॉजिस्ट के साथ अपॉइन्ट्मन्ट ली।

कौन से टेस्ट किए गए? निदान कैसे हुआ?

रक्त परीक्षण के साथ-साथ पूरे शरीर की जांच की गई। मुझे अंततः सेरोनगेटिव आरए का निदान दिया गया, जो एक ऐसे प्रकार का आरए है जिस में आरए विशिष्ट एंटीबॉडी रक्त परीक्षण में दिखाई नहीं देते हैं। यह 2001 की बात थी। मेरा इलाज तुरंत शुरू किया गया।

आरए के लिए क्या इलाज करा आया?

शुरू में मुझे हाइड्रोक्लोरोक्वीन (एचसीक्यू) दिया गया, जो एक रोग की प्रक्रिया को बदलने वाली आरए अवरोधी दवा (डीएमएआरडी) है। 2002 में, मुझे एचसीक्यू के साथ मेथोट्रेक्सेट पर शुरू किया गया। फिर 2016 में एचसीक्यूएस बंद कर दिया गया क्योंकि इससे मेरी आंखों पर असर पड़ा था। मेथोट्रेक्सेट को जारी रखा गया था और यह मेरे लिए अच्छा काम कर रहा था।

पर 2021 में, महामारी के दूसरे लॉक डाउन के दौरान, मुझे कुछ दर्द होने लगा और मैं लंबे समय तक काफी तकलीफ में रही। मेरे डॉक्टर और मेरे बच्चों ने मुझे बायोलॉजिक्स शुरू करने के लिए मनाने की बहुत कोशिश की। अंत में, मैं उनकी बात मान गयी और मार्च 2022 में, जब कोविड की तीसरी लहर चल रही थी, मुझे सप्ताह में एक बार (और बाद में 10 दिनों में एक बार) बायोलॉजिक्स पर रखा गया और मौखिक मेथोट्रेक्सेट को रोक कर उसको हफ्ते में एक बार  इंजेक्शन द्वारा देना शुरू करा गया। प्रारंभ में, मैंने बायोलॉजिक्स पर जाने का विरोध इसलिए किया था क्योंकि इसके दुष्प्रभावों में से एक है क्षय रोग (टीबी) होने का जोखिम। मुझे पता था कि शुरू होने के बाद बायोलॉजिक्स को रोका नहीं जा सकता, केवल समय के साथ कम किया जा सकता है। पर पहले शॉट के बाद ही मुझे लगा कि मेरे घुटनों में कुछ ठीक हो रहा है। मेरा बायां घुटना मेरे दाएं से ज्यादा प्रभावित है। इस उपचार के साथ मेरे शरीर की अब तक बहुत अच्छी प्रतिक्रिया रही है, इसलिए मैं खुश हूं।

क्या आरए (RA) की वजह से कोई जटिलताएं हुईं?

• 2006 में, मुझे बिना बलगम वाली खांसी की अनियंत्रित स्पैज़म (मरोड़/ ऐंठन) होने लगे। पर यह मेरे बिना कुछ करे, खुद ही कम हो गया। फिर 2014 में, मुझे सांस की तकलीफ महसूस हुई और मैंने डॉक्टर को दिखाने का फैसला किया। मुझे ऐसेरोब्रोफिलाईन पर रखा गया और मैं बहुत बेहतर महसूस करने लगी। लेकिन खांसी लौट आई, और इस बार मैंने शहर के सबसे बेहतर पल्मोनोलॉजिस्ट से सलाह ली। उन्होंने मुझे बताया कि मुझे ब्रोन्किइक्टेसिस है, जो फेफड़ों की एक चिरकालिक अवस्था है। एक बार मेरे फेफड़े की सीटी आईएलडी के लिए संदिग्ध भी लग रही थी लेकिन संक्रमण के ठीक होने के बाद यह भी हो गई।
• मुझे मालूम नहीं है कि यह संबंधित है या नहीं लेकिन मुझे ऑस्टियोपोरोसिस है और कुछ साल पहले मैं बुरी तरह गिर गई थी। मुझे रोटेटर कफ में गंभीर चोट लगी और मेरी सर्जरी की गई जिसमें कृत्रिम इमप्लान्ट डाले गए।
• आमतौर पर, आरए से हृदय प्रभावित होता है, लेकिन ऐसा लगता है कि मेरा हृदय इस प्रभाव से बचा हुआ है।

क्या आपने होम्योपैथी या आयुर्वेद जैसी पूरक दवाओं या उपचारों की कोशिश की? यदि हां, तो क्या इससे मदद मिली?

एक बार मैंने 4-5 महीने तक दालचीनी और शहद को लिया था। पर इससे बिल्कुल भी मदद नहीं मिली।

आप वर्तमान में कौन सी दवाएं ले रही हैं?

मार्च 2022 से मैं बायोलॉजिक्स (10 दिनों में एक बार) और मेथोट्रेक्सेट इंजेक्शन (सप्ताह में एक बार) पर हूं। समय के साथ, उम्मीद करती हूँ कि बायोलॉजिक्स सिर्फ हर पखवाड़े लेने की जरूरत होगी। इसके अलावा, मैं कोलेस्ट्रॉल की दवा ले रही हूं, हालांकि मेरे कोलेस्ट्रॉल का स्तर बिल्कुल ठीक है।

मैं सभी टीके समय पर लेती हूं जैसे कि न्यूमोकोकल (निमोनिया के लिए) और वार्षिक फ्लू शॉट्स, साथ ही साथ कोविड बूस्टर भी। मुझे अभी तक कोविड नहीं हुआ है। मैं कोविड संक्रमण से बचाव के सभी निवारक उपायों का पालन करना जारी रखती हूं जैसे कि मास्क लगाना और भीड़-भाड़ वाले क्षेत्रों से बचना आदि।

क्या दवाओं के कोई दुष्प्रभाव थे? यदि हां, तो आप उन्हें कैसे प्रबंधित करती हैं?

जब मैं एचसीक्यू पर था, तो इसने मेरी ऑप्टिक नर्व को खराब करना शुरू कर दिया था। यह एक नियमित नेत्र परीक्षण में पता चला था जो मुझे नियमित रूप से करने के लिए कहा गया था। गोली को रोज की बजाए हर दूसरे दिन कर दिया गया लेकिन समस्या बनी रही इसलिए अंततः एचसीक्यू  को रोक दिया गया।

एक बार, मेरे बेटे को खोज करते समय एक ड्रग मोलेक्यूल लेफ्लुनोमाइड के बारे में पता चला और मेरे रुमेटोलॉजिस्ट की सहमति से, मुझे इस पर शुरू किया गया। पर मैं हर रात 2 बजे अपने बाएं पैर में भयानक दर्द के साथ जागती, जो मेरे कूल्हे से पिंडली तक होता। दर्द बहुत भयानक होता था और मैं बिस्तर से उठ कर दर्द कम होने तक चलती रहती। 12 दिनों के बाद दवा बंद कर दी गई।

आपने किस तरह के विशेषज्ञों (फिजियो/व्यावसायिक चिकित्सक/मनोचिकित्सक आदि सहित) से परामर्श किया और कितनी बार?

जब भी आवश्यकता होती है मैं अपने रुमेटोलॉजिस्ट से मिलती हूं। उनसे मिलना बहुत सुलभ है, और जब मुझे जरूरत होती है तो मैं उन्हें मैसेज करती हूं। मैं साल में लगभग दो बार अपने रक्त परीक्षण करवाती हूं। जब मैं एचसीक्यू पर थी,  तब मैं एक नेत्र रोग विशेषज्ञ के पास भी जाती था, लेकिन जब से मैंने एचसीक्यू बंद किया है, तब से नहीं गई हूं।

क्या आपके परिवार में इस बीमारी का पारिवारिक इतिहास है? क्या यह एक आनुवंशिक विकार है?

ऐसा सोचा जाता है लेकिन मेरे किसी करीबी संबंधी को आरए नहीं है। मेरे दादा-दादी की युवावस्था में मृत्यु हो गई थी और मेरे पिता का एक बार हाथ सूज गया था, लेकिन उन्हें कभी भी आरए का निदान नहीं मिला था।

आपकी वर्तमान स्थिति क्या है?

मुझे साल में कम से कम एक बार सूखा निमोनिया या ब्रोंकाइटिस होता रहता है। जब मेरा आरए भड़क जाता है (फ्लेयर-अप), तो मैं दर्द निवारक दवा लेती हूं लेकिन एनएसएआईडी लेने से बचती हूं। पहले मुझे साल में एक या दो बार आरए का फ्लेयर-अप होता था, लेकिन मार्च के बाद से मुझे कोई फ्लेयर-अप नहीं हुआ है।

मैं किसी भी विशिष्ट आहार प्रणाली (डाइट) पर नहीं हूं, लेकिन मैं ज्यादा खाने वालों में से नहीं हूँ और मुझे वजन अधिक होने की कोई समस्या नहीं है। मैं रोजाना व्यायाम करती हूं।

इस में शामिल है:

• 45-60 मिनट पैदल चलना।
• 45 मिनट अपने निजी प्रशिक्षक के साथ,  सप्ताह में 2-3 बार। वह स्ट्रेचिंग, बेंडिंग, वेट लिफ्टिंग आदि करवाती हैं। मेरी रोटेटर कफ सर्जरी के बावजूद, मैं प्रत्येक हाथ से 2.5 किग्रा वजन उठाने में सक्षम हूं।
• सप्ताह में एक बार क्लब में बास्केटबॉल या टेबल टेनिस

आपके परिवार ने आपको कैसे सपोर्ट किया है? इस सब के बीच आपका सबसे बड़ा समर्थन/ साथी कौन रहा है?

मेरी बहन के साथ मेरे बच्चे निश्चित रूप से पूरे समय मेरे साथ रहे हैं। मेरा एक करीबी दोस्त है जिसके साथ मैं नियमित रूप से क्लब में विभिन्न खेल खेलने जाती हूं।

क्या आपने अपने कार्यस्थल को अपनी समस्या के बारे में सूचित किया? यदि हां, तो उनकी प्रतिक्रिया क्या रही है?

हां, मेरा कार्यस्थल को इस के बारे में हमेशा पता रहा है। इस समस्या ने अभी तक मेरे काम में हस्तक्षेप नहीं किया है। मैं नौकरी में कायम हूं और मुझे अपने काम में आनंद आता है। मैं एक बहुत सक्रिय व्यक्ति हूं इसलिए मुझे सेवानिवृत्त होने की कोई इच्छा नहीं है।

अपनी कुछ चुनौतियों के बारे में बताएं।

चुनौतियां ज्यादातर मानसिक होती हैं। मुझे बुरा लगता है कि मैं और अधिक नहीं कर सकती लेकिन उम्र बढ़ने से संबंधित है। मैं बाहर जाती हूं और जितना हो सके उतना करती हूं और खाली दिनों में अपने लिए काम बनाती हूं। मैं हार नहीं मानती। बस सिर्फ जब मुझे बुखार होता है या गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्या होती है, तो मैं दुखी महसूस करती हूं।

आपके जैसी स्थिति और चुनौतियों का सामना करने वालों के लिए आपकी क्या सलाह है?

अन्य रोगियों को मेरी सलाह होगी कि सक्रिय रहें! यह सबसे महत्वपूर्ण और एकमात्र चीज है जो आपको इस स्थिति में बिस्तर पर पड़ने से बचाएगी। आरए के भड़कने (फ्लेर-अप) के दौरान भी, मैं बिस्तर पर लेटने से मना करती हूं, मैं सक्रिय रहना चाहती हूं।