पिताजी के स्ट्रोक के बाद पूरा परिवार मेरी माँ (प्राथमिक देखभालकर्ता) का समर्थन कर रहा है

पायल के पिताजी को स्ट्रोक हुआ, और उस के बाद के वर्षों में पायल ने उनमें होने वाली शारीरिक और मानसिक गिरावट को करीब से देखा है। पायल और उनकी माँ पिताजी की दैनिक देखभाल में सक्रिय भूमिका निभाते हैं और देखभाल समय के साथ कठिन हो रही है।

हमें अपने पिताजी की स्थिति के बारे में बताएं

मेरे पिताजी को 15 साल पहले ब्रेन स्ट्रोक हुआ था और वे दिन-ब-दिन धीरे-धीरे बिगड़ते जा रहे हैं। उन्होंने अपनी अधिकांश याददाश्त खो दी है और अपने बच्चों के नाम तक याद करने के लिए संघर्ष करते हैं। अकेले रहने पर वे अकसर इधर-उधर भटक जाते हैं इसलिए उन पर 24 घंटे नजर रखने की जरूरत है। वर्षों के मधुमेह और उच्च रक्तचाप के कारण स्थिति और बिगड़ रही है। इस साल अगस्त में, उन्हें एक और इस्केमिक स्ट्रोक हुआ - एक थक्के के कारण उनके मस्तिष्क में रक्त की आपूर्ति बाधित हो गई। इससे मस्तिष्क में काफी ज्यादा क्षति हुई और विभिन्न संज्ञानात्मक और शारीरिक कार्यों की क्षमता पर असर पड़ा।

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वे अब अपने आप शौचालय का उपयोग करने में असमर्थ हैं, इसलिए उन्हें बाथरूम के लिए  किसी की मदद की जरूरत होती है। वे निगल नहीं सकता, इसलिए उनके पेट में खाने की नली डालनी पड़ी। वे कभी-कभार बात करते हैं लेकिन आमतौर पर उनकी बात समझ में नहीं आती है। वे कहाँ है, यह नहीं जान पाते और यह भी नहीं जानते कि दिन है या रात। उन्हें कुछ ही बातें याद रही हैं और यह याददाश्त भी लुप्त हो रही है। इसके अलावा, वे निमोनिया से संक्रमित हो गए थे जिससे उनकी ठीक होने की क्रिया रुक गयी और वे कमजोर भी हो गए।

आपको उनके लिए घर पर किस तरह के बदलाव करने पड़े?

वे अब ज्यादातर बिस्तर पर ही हैं। नतीजतन हमें उनके लिए हॉस्पिटल बेड किराए पर लेना पड़ा। पलंग से उठने की कोशिश करते समय वे अकसर गिर जाते हैं, इसलिए हमने बेड पर गार्ड रेल लगा दी है। वे अपनी खाने की नली को बाहर निकालने की कोशिश करते रहते हैं इसलिए हमें यह रोकने के लिए उन्हें शारीरिक रूप से प्रतिबंधित करना पड़ता है (हम फिज़िकल रीस्ट्रैन्ट का इस्तेमाल करते हैं)। मेरे माता-पिता अकेले रहते हैं, इसलिए हमने दिन भर पिताजी की देखभाल में सहायता के लिए एक पुरुष-सहायक रखा है। पिताजी के स्ट्रोक के बाद, हमने कुछ हफ्तों के लिए एक प्रशिक्षित पुरुष नर्स को नियुक्त करा था पर अब 24 घंटे की देखभाल के लिए वार्ड बॉय से सहायक का काम करा रहे हैं।

आप अपने पिताजी की देखभाल में कैसे योगदान करती हैं? आप क्या भूमिका निभाती हैं?

पिताजी की सभी देखभाल के लिए मेरी माँ मुख्य रूप से जिम्मेदार हैं, जिसमें उन्हें भोजन और दवा देना शामिल है। भोजन अब पूरी तरह से तरल रूप में है और इसे हर दो घंटे में उनके पेट में लगी खाने की नली में डालना होता है। पिताजी को शारीरिक रूप से संभालने के लिए मां को एक पुरुष परिचारक की आवश्यकता है- जैसे कि उन्हें उठाने के लिए, बाथरूम ले जाने के लिए, शारीरिक गतिविधि के लिए टहलने ले जाने के लिए, इत्यादि।

मेरे दोनों भाई-बहन भारत से बाहर रहते हैं, और मां-बाप के करीब रहने वाली मैं अकेली संतान हूँ। जब भी संभव हो मैं देखभाल का काम कुछ समय के लिए निभाती हूँ ताकि मां को समय-समय पर कुछ अवकाश मिल सके।

पिताजी के स्ट्रोक और देखभाल ने आपको कैसे प्रभावित किया है और आपके जीवन को कैसे बदला है?

मेरी माँ के लिए इस स्थिति में उनके सामाजिक जीवन को कम कर दिया है, लेकिन उनके पड़ोसी बहुत मददगार हैं और यदि मां कभी-कभार रात के खाने, कीर्तन या फिल्म के लिए बाहर जाना चाहें तो वे मदद करते हैं। मेरा भाई हाल ही में शहर में था और माँ को श्रीनाथजी के प्रसिद्ध मंदिर के दर्शन के लिए 2 दिनों की छोटी यात्रा पर ले गया। रिश्तेदारों ने भी काफी सहायता की है और अकसर उनसे मिलने आते हैं। कई रिश्तेदार आस-पास ही रहते हैं, इसलिए उनके लिए आना आसान है।

चूंकि मैं माता-पिता के साथ नहीं रहती हूँ, इसलिए मेरा जीवन पर इस का दिन-रात का इतना असर नहीं होता है। मेरी माँ पहले मुझे मेरे बच्चों के साथ मदद करती थीं पर अब वे ऐसा नहीं कर पाती हैं। पहले, वे मेरे बच्चों को स्कूल से वापस लाती थीं और जब तक मैं काम से घर नहीं आ जाती, तब तक उनकी देखभाल करती थीं। पिताजी के दूसरे स्ट्रोक के बाद, मेरे माता-पिता मेरे घर सिर्फ कुछ ही बार आए हैं।

आप भावनात्मक रूप से इन सब का सामना कैसे करती हैं? इस स्थिति से जूझने के लिए आप किन तरीकों को अपनाती हैं?

मुझे कहना होगा, यह एक कठिन यात्रा रही है। समय बीतने के साथ अब हम इस से तालमेल बिठा रहे हैं। जब मेरी माँ निराश और तनावग्रस्त होती हैं, हम ऐसे तरीके खोजते हैं कि वे टूटने की स्थिति तक न पहुँचें। हम एक वार्ड बॉय को 24 घंटे देखभाल के लिए रखने का खर्च खुशी से उठा रहे हैं। मां मेरे बच्चों के साथ समय बिताना पसंद करती हैं इसलिए मैं बच्चों को हर दूसरे दिन वहाँ ले जाती हूं। कभी-कभी मेरे पति मेरे पिताजी के साथ रात को रह जाते हैं ताकि मेरी माँ मेरे घर पर एक रात रह कर राहत पा सकें।

हम भाग्यशाली हैं कि हमारा विस्तारित परिवार उनके आस-पास रहता है, और रिश्तेदार अकसर मिलने आते हैं और मदद करने के लिए तैयार हैं।

पिताजी की परेशानी देखना भावनात्मक रूप से हिला देता है। मैं अपने माता-पिता के साथ जितना हो सके उतना समय बिताने की कोशिश करती हूं। मैं उन्हें छोटे डिनर, ड्राइव और बच्चों के पार्क में ले जाती थी जो उन्हें खुश करता था और इस कारण मुझे भी खुश करता था। दूसरे स्ट्रोक के बाद हम पिताजी को ज्यादा बाहर नहीं ले जा पाए हैं। मुझे उनके साथ समय बिताना पसंद है, उनको अपने आई-पैड पर दुनिया भर में सिर कराती हूँ, और यह भी ध्यान रखती हूँ कि मेरे बच्चों का उनके साथ संबंध बना रहे।

Keeping a stroke patient engaged and other caregiver tips

उनकी देखभाल का सबसे चुनौतीपूर्ण पहलू क्या रहा है?

हमें लगता है कि शारीरिक रूप से सक्रिय लेकिन मानसिक रूप से अक्षम व्यक्ति की देखभाल करना बहुत चुनौतीपूर्ण है। ऐसा लगता है कि ऐसे व्यक्ति मानसिक रूप से अब हमारे बीच नहीं है। व्यक्ति को समझ नहीं आता कि क्या हो रहा है और क्यों हो रहा है। उदाहरण के तौर पर, मेरे पिताजी ने एक बार अपना कैथेटर निकाल दिया और इस के कारण उन्हें युरीनरी ट्रैक्ट इन्फेक्शन (मूत्र पथ का संक्रमण) हो गया। ऐसी घटनाओं से जूझना कठिन होता है, क्योंकि उन्हें समझाना मुश्किल होता है और उनके लिए बात समझना मुश्किल होता है।

देखभाल करने वालों को आपकी क्या सलाह है?

मेरी सलाह होगी कि आप मदद मांगें और इसके बारे में शर्मिंदा न महसूस करें। अपने सहारे के लिए अपना सपोर्ट सिस्टम और बैक-अप बनाएं ताकि आप कभी भी ऐसा न महसूस करें कि आप बिल्कुल बेसहारा और लाचार हैं।

अपडेट
अत्यंत खेद के साथ हम अपने पाठकों को सूचित कर रहे हैं कि पायल के पिता का देहांत हो गया है। हालाँकि, पायल ने जो अनुभव और सबक साझा किए, वे अभी भी इसी तरह की स्थिति से निपटने वाले किसी भी अन्य परिवार के लिए उपयोगी हैं।