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Submitted by PatientsEngage on 5 May 2025
An elderly Indian man in a garden and the text overlay Positive After Bladder Cancer

66-वर्षीय राजेश शाह को मूत्राशय में स्टेज 2 कैंसर का निदान मिला, जिस के तुरंत बाद उन्हें एक लंबी सर्जरी करानी पड़ी। सर्जरी सफल रही और अब वे 6 साल से अधिक समय से सामान्य जीवन जी रहे हैं। इस लेख में वे जीवन के प्रति अपने दृष्टिकोण और स्टोमा बैग के साथ रहने के अपने अनुभव के अलावा अन्य बातों के बारे में भी बात करते हैं

कृपया हमें अपनी वर्तमान स्थिति के बारे में बताएं।

मुझे मूत्राशय कैंसर का निदान दिया गया था। इसे हटाने के लिए मैंने करीब साढ़े 6 साल पहले अपना ऑपरेशन करवाया था। मैं अब बिल्कुल स्वस्थ हूँ।

शुरुआती लक्षण क्या थे? आप किन लक्षणों के कारण डॉक्टर के पास गए? निदान कैसे हुआ?

मेरे पेट में दर्द था और पेशाब में खून आ रहा था। इस से पहले, मुझे किडनी में पथरी हुई थी, इसलिए मुझे लगा कि शायद यही पेशाब में खून आने का कारण है। जब मैंने डॉक्टरों से सलाह ली, तो उन्होंने भी मुझे बताया कि यह कारण हो सकता है। लेकिन बाद में उन्होंने मुझे सोनोग्राफी करवाने के लिए कहा, जिसके बाद आगे की जांच करानी पड़ी।

पहले सीटी स्कैन हुआ, और फिर एमआरआई। टेस्ट से यह स्पष्ट हो गया कि मैं मूत्राशय में कैंसर के दूसरे चरण में था।

निदान पर आपकी क्या प्रतिक्रिया थी? आपने अपने परिवार को यह कैसे और कब बताया?

जब हमें इस निदान दिया गया तो मैं अपनी पत्नी के साथ था। मैंने यह निदान तुरंत अपने बेटे और बेटी को भी बताया, जो विदेश में हैं। मुझे नहीं लगा कि मुझे इसे अपने परिवार से छिपाना चाहिए। साथ ही, मेरी इच्छा शक्ति मजबूत है, और मैंने इसका डट कर सामना करने का फैसला किया। इस सच्चाई को नकारना व्यर्थ था।

इसके बाद क्या हुआ? (विशेषज्ञ रेफरल, उपचार का कोर्स आदि)

मुझे सर्जरी करवाने की सलाह दी गई। यह 10 घंटे लंबी सर्जरी थी। मुझे कोई कीमो नहीं लेना पड़ा। मेरी सर्जरी और उसके बाद के दौर में मेरी बेटी, जो उस समय भारत में थी, मेरे साथ थी और मेरा सहारा बनी रही। लेकिन इस सर्जरी में मेरे मूत्राशय, अपेंडिक्स और प्रोस्टेट को हटा दिया गया।

क्या आपको पहले से कोई अन्य स्वास्थ्य समस्या भी थी?

इस से पहले से ही, पिछले 15 से 20 सालों से, मुझे मधुमेह, रक्तचाप और उच्च कोलेस्ट्रॉल थे।

आप अभी कैंसर की किस स्टेज में हैं? क्या कैंसर बढ़ गया है?

कैंसर मेरे शरीर से शत प्रतिशत बाहर निकल चुका है। लेकिन मुझे स्टोमा बैग का उपयोग करना पड़ता है, क्योंकि मेरा मूत्र पेट के एक छेद से आता है। स्टोमा बैग को हर 5/6 दिन में बदलना पड़ता है, और मूत्र बैग को हर 2 घंटे में खाली करना पड़ता है। रात में, मैं एक बड़े मूत्र बैग (2 लीटर का बैग) का इस्तेमाल करता हूँ, ताकि मुझे हर 2 घंटे में न उठना पड़े। इस व्यवस्था के साथ, मैंने सर्जरी के बाद तीन बार विदेश यात्रा की है और मुझे कोई भी समस्या नहीं हुई है।

कृपया स्टोमा बैग संबंधी अपने अनुभव और शुरुआती संघर्षों को साझा करें। स्टोमा बैग के उपयोग के खर्च के बारे में भी बताएं।

स्टोमा बैग महंगे हैं। बैग, पैड, ट्यूब और बेल्ट के साथ एक अच्छे ब्रैंड वाला सेट 952 रुपये तक का आ सकता है। सस्ता चाहें तो आप इसे 100 रुपये में भी खरीद सकते हैं, लेकिन सस्ता वाला मुझे सूट नहीं करता और इससे मुझे खुजली होने लगती थी। साथ ही, मेरा यह सोचना है कि चूंकि बैग को शरीर के छेद के चारों ओर रखा जाएगा, इसलिए मैं नहीं चाहता था कि कोई भी असुरक्षित बाह्य पदार्थ मेरे शरीर में प्रवेश करे, क्योंकि मेरी प्रतिरक्षण प्रणाली यह शायद न संभाल पाए। ऐसे चार या पाँच डीलर हैं, जिनसे मैं अपने स्टोमा बैग खरीदता हूँ, जो भी मुझे अच्छे दाम देते हैं। सर्दियों में मेरा बैग अक्सर नौ दस दिनों तक चलता है।

स्टोमा बैग के इस्तेमाल में आपको किसने प्रशिक्षित किया?

मेरी सर्जरी करने वाले डॉक्टरों ने हमें सिखाया कि स्टोमा बैग कैसे पहना जाए और इसका इस्तेमाल कैसे किया जाए। शुरुआत में, हम बैग बदलने के लिए डॉक्टरों के पास जाते थे। फिर मेरी पत्नी ने यह प्रक्रिया सीखी। जैसा कि अपेक्षित है, शुरू में मुझे यह पहनना बहुत असुविधाजनक लगा। रात में, बैग से लीक से बचने के लिए मैं अलार्म लगाता हूँ, और मुझे रात में लीक का सामना भी करना पड़ा है। दिन के दौरान मैं अधिक सतर्क रहता हूँ| और मैं महसूस कर सकता हूँ कि बैग भारी हो रहा है और मैं समय पर इसे खाली कर पाता हूँ। मैं रात में बड़े बैग इस्तेमाल करता हूँ, ताकि मुझे इसे बदलने के लिए रात के बीच में उठना नहीं पड़ता। लेकिन सोते समय, मैं केवल अपनी बाईं ओर करवट लेता हूँ या सीधा रहता हूँ। मैं अपनी दाहिने तरफ पर सो नहीं सकता,- मेरी सर्जरी इस तरफ की गई थी। डॉक्टरों ने मेरे स्टोमा बैग के ब्रांड को लेकर सलाह थी। शुरू में, मैं अपने स्टोमा बैग के साथ एक बेल्ट पहनता था, क्योंकि मुझे लगता था कि जब मैं इधर-उधर हिलूँगा तो यह निकल सकता है। अब मुझे बैग को जगह पर बनाए रखने के लिए किसी चीज़ की ज़रूरत नहीं लगती है और मैं स्टोमा बैग के इस्तेमाल को लेकर ज़्यादा आश्वस्त हूँ।

आपने अपने स्टोमा बैग के साथ विदेश यात्रा की है, लेकिन क्या आप भारत में रोड ट्रिप पर भी गए हैं? आपने इन के दौरान स्टोमा बैग प्रबंधन को कैसे संभाला?

हाँ, मैं रोड ट्रिप पर भी गया हूँ। मुझे बस हर दो घंटे में रुकने का ध्यान रखना होता है। मैं रोड ट्रिप पर होने पर कम पानी भी पीता हूँ। साथ ही, मुझे साफ-सुथरी हाइजीनिक जगहों पर रुकने का भी ध्यान रखना होता है। एक बार जब मैंने बैग संबंधी प्रक्रिया कम हाइजीनिक जगह पर की तो मुझे संक्रमण/ इनफ़ेक्शन हो गया और मुझे 4/5 दिनों तक बुखार रहा। इसलिए, मुझे इस बारे में सावधान रहने की ज़रूरत है। मैं 2-पहिये और 4-पहिये वाले वाहन चलाता हूँ।

आप कौन सी दवाएँ ले रहे हैं? कृपया सभी एलोपैथिक दवाएँ और उनके संकेत बताएँ।

मैं बीपी, मधुमेह और कोलेस्ट्रॉल के लिए दवाएँ लेता हूँ। लेकिन मैं अब कैंसर संबंधी कोई दवा नहीं लेता हूँ।

आपका उपचार पैटर्न क्या है? दवा के अलावा, आप स्वस्थ होने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए और क्या करते हैं (आहार, पोषण, व्यायाम)?

मुझे ज़्यादा प्रोटीन लेने के लिए कहा गया है। हर सुबह, मैं एक कटोरी साबुत मूंग और कुछ पिस्ता भी खाता हूँ। मैं जैन धर्म का सख्ती से पालन करता हूँ, इसलिए मैं प्याज़, लहसुन या आलू नहीं खाता। मेरे रोज़ाना के भोजन में गेहूँ की रोटी और सब्ज़ी शामिल है। मैंने चावल खाना बंद कर दिया है और मैं मीठा भी बहुत कम खाता हूँ, दोनों ही मधुमेह के कारण। मैं नियमित रूप से टहलता भी हूँ।

क्या आपको अपनी स्थिति के कारण अपनी जीवनशैली में कुछ बदलाव करने पड़े हैं?

मुझे भारी वजन न उठाने की सलाह दी गई है। इसके अलावा मैं पूरी तरह से सामान्य जीवन जीता हूँ।

आपको कैंसर और उसके उपचार की वजह से किन जटिलताओं का सामना करना पड़ा है? आप इनमें से प्रत्येक स्वास्थ्य स्थिति (हृदय, किडनी, एडिमा) को कैसे संभालते हैं?

मुझे कैंसर या उसके बाद की सर्जरी के किसी भी दुष्प्रभाव का सामना नहीं करना पड़ा है।

ऐसे मरीजों को आपकी क्या सलाह है जो ऐसी ही चुनौतियों का सामना कर रहे हैं?

अपने डॉक्टरों पर भरोसा रखें और परिणामों का सामना करने की इच्छाशक्ति रखें। हर किसी को एक दिन इस दुनिया से जाना ही है। उस डर को छोड़ना ज़रूरी है। 

आप किन विशेषज्ञों से सलाह लेते हैं और कितनी बार?

मैं साल में एक बार अपने कैंसर विशेषज्ञ से सलाह लेता हूँ। यही वह समय है जब मैं जांच के लिए अपने टेस्ट भी करवाता हूँ। ऑपरेशन के तुरंत बाद, मैं हर 3 महीने में एक बार अपनी जांच करवाता था। मेरी सर्जरी कोविड से पहले हुई थी। लेकिन कोविड के दौरान मुझे कोई समस्या नहीं हुई। मुझे कोविड हुआ था, लेकिन यह सौभाग्य से हल्का था, और मैं 4/5 दिनों में ठीक हो गया।

क्या आपको चिकित्सा उपचार के लिए अपने शहर से बाहर जाना पड़ा?

नहीं। मेरे डॉक्टर मेरी भतीजी द्वारा सुझाए गए थे, और वे दोनों अहमदाबाद में ही हैं।

क्या आपने आयुर्वेद, होम्योपैथी, सिद्ध जैसी वैकल्पिक दवाओं या उपचारों को आजमाया है?

नहीं। एक दिन के लिए भी नहीं।

क्या आपके परिवार में इस बीमारी का इतिहास रहा है? क्या आनुवंशिक परीक्षण किया गया था?

मेरी दादी को कैंसर था।

क्या आपकी बीमारी से भावनात्मक रूप से निपटना मुश्किल रहा है?

मैं दृढ़ इच्छाशक्ति वाला, सकारात्मक व्यक्ति हूँ। इसलिए, मैं बिना टूटे अपनी बीमारी को अच्छी तरह से संभाल सका।

मुझे अपने परिवार, और खासकर पत्नी का पूरा समर्थन मिला है। मेरी पत्नी हमेशा मेरे साथ खड़ी रही है। वह मेरी ड्रेसिंग, दवाइयों और आहार का पूरा ध्यान रखती है। मैं आज यहाँ हूँ तो अपनी पत्नी की बदौलत।

आपने अपने दोस्तों और दूर के रिश्तेदारों को अपने कैंसर की खबर कब दी? उनकी प्रतिक्रिया क्या थी?

मैंने अपने निदान के तुरंत बाद सभी को खबर कर दी थी। इसे छुपाने का कोई कारण नहीं था। वे चिंतित थे, लेकिन मुझे सच्चाई साझा करनी थी।

कोई व्यक्तिगत किस्सा जो आप हमारे साथ साझा करना चाहेंगे।

मैं जैन हूँ और एक धार्मिक व्यक्ति हूँ। जिस दिन मुझे अपनी सर्जरी के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया, मेरे गुरु ने मुझे फोन किया और कहा कि मुझे कुछ नहीं होगा। मैं अगले 10 या 15 साल तक यहाँ रहूँगा। इससे निश्चित रूप से स्थिति से बेहतर निपटने के मेरे संकल्प को बल मिला।

भविष्य के लिए आप किस बात को लेकर चिंतित हैं?

बिल्कुल भी नहीं। मैं अब 66 साल का हूँ और मैं फिट हूँ और वह सब कर रहा हूँ जो मैं करना चाहता हूँ। मैं इससे ज़्यादा और क्या माँग सकता हूँ?

 

As told to Moyna Sen

 

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16/May/2025
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