Swapna Kishore sheds light on the rarely talked about challenges of home care for late stage dementia, especially due to low and infrequent communication and multiple medical problems. She brings together her interviews with Dr. Soumya Hegde, a Bangalore-based Consultant Geriatric Psychiatrist who provides practical solutions.
Most discussions around dementia are about memory problems, confusion, wandering, withdrawal, aggression, etc. We rarely talk about later stages, when the loved one…
डिमेंशिया (मनोभ्रंश) वाले व्यक्ति की देखभाल करना मुश्किल है। बदलती स्थिति के अनुसार आवश्यक बदलाव करते रहने के लिए देखभाल करने वालों को दृढ़ता से लगे रहना होता है और रचनात्मक भी होना होता है। इस लेख में स्वप्ना किशोर कुछ ऐसे महत्वपूर्ण पहलुओं पर चर्चा करती हैं जिन्हें देखभाल करने वालों को समझना और स्वीकार करना चाहिए। वे देखभाल को बेहतर संभालने के लिए कुछ सुझाव साझा करती हैं।
अकसर यह माना जाता है कि परिवार वालों को डिमेंशिया के बारे में जानकारी दें तो वे डिमेंशिया वाले व्यक्ति को उचित सहायता दे पाने में सक्षम होंगे। लेकिन लेक्चर रूम में डिमेंशिया के लक्षणों या व्यक्ति से बातचीत करने के तरीकों के बारे में सुनना वास्तविकता में घर पर देखभाल कर पाने के लिए पर्याप्त नहीं है। कारगर देखभाल के लिए डिमेंशिया की गहरी समझ और भावनात्मक स्वीकृति की आवश्यकता होती है।
अधिकांश देखभाल से संबंधित प्रशिक्षण विशिष्ट तकनीकों पर केंद्रित होता है: यानी कि देखभाल के कार्यों संबंधी ”कैसे करें (हाउ टू)" । लेकिन देखभाल करने वाले प्रियजन के लिए इन तकनीकों का उपयोग करने की व्यावहारिक और भावनात्मक कठिनाइयों के लिए शायद तैयार नहीं हों। वे सोचते हैं कि वे जल्दी ही देखभाल को ठीक से संभाल पायेंगे, पर वास्तविकता में इस में कहीं अधिक समय लगता है। देखभाल करने वालों को दिक्कतें होती हैं और उन्हें निराशा, क्रोध, लाचारी, अपराधबोध और अपर्याप्तता जैसी भावनाओं का अनुभव होता है।
Read in English: What caregivers of persons with dementia must understand for more effective care
डिमेंशिया वाले व्यक्ति की देखभाल करना मुश्किल होता है। देखभाल करने वालों को कई पहलुओं से डिमेंशिया को समझना और स्वीकारना होता है और देखभाल कर पाने के लिए कई एडजस्टमेंट करने पड़ते हैं। उन्हें स्थिति की वास्तविकता के हिसाब से समझना होता है कि देखभाल में क्या शामिल है और इसके लिए समय और प्रयास की आवश्यकता क्यों है । विचार करने योग्य कुछ बातें:
- नई जानकारी और धारणाओं को सीखने समझने में समय लगता है, बार-बार दोहराने की जरूरत होती है, और इसमें उत्तमता प्राप्त करना बहुत विरल है। छात्र-अवस्था में हमें परीक्षा उत्तीर्ण करने के लिए कई लेक्चर सुनने पड़ते थे और सामग्री का कई बार रिविज़न भी करना पड़ता था। इसके अतिरिक्त, परीक्षा में पास होने का मतलब यह नहीं है कि हम सीखी हुई बातों का उपयोग कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, इलेक्ट्रॉनिक्स के सिद्धांत में अच्छे अंक पाने वाला छात्र शायद टीवी की मरम्मत न कर पाए। डिमेंशिया पर कोर्स में भाग लेना भी प्रभावी देखभाल कर पाने के लिए पर्याप्त नहीं है।
- आदतों को बदलना कठिन है। आदतें बदलने में समय और प्रयास लगता है, और गलतियाँ होना स्वाभाविक है। उदाहरण के लिए, हमें आहार और व्यायाम में भी छोटे मोटे बदलाव करना मुश्किल लगता है। अपने प्रियजन के साथ परिवार वाले कैसे बातचीत करते हैं, या वे अपना समय और ऊर्जा कैसे खर्च करते हैं, परिवार वालों की ये आदतें कई वर्षों पुरानी होती हैं। डिमेंशिया वाले व्यक्ति की उपयुक्त देखभाल करने के लिए इन आदतों में बड़े बदलावों की आवश्यकता होती है।
- डिमेंशिया देखभाल संबंधी उदाहरण, टिप्स और व्यक्तिगत अनुभव पर्याप्त मात्रा में उपलब्ध नहीं हैं। हम आम तौर पर अपने कई कामों के लिए परंपराओं और आस-पास के उदाहरणों का उपयोग करते हैं - उदाहरण के लिए, बच्चों की परवरिश या खाना पकाने के लिए। लेकिन डिमेंशिया और उसकी देखभाल के विषय पर जानकारी और अनुभवों पर इस तरह का साझाकरण नहीं मिलता है। परिवार शर्म और कलंक के कारण डिमेंशिया को चुपचाप अपने घरों की चार-दीवारी में ही संभालते हैं। हर परिवार इस में अकेले ही रहता है। और अन्य लोग दूर रहना पसंद करते हैं।
- देखभाल के कार्य कर पाना सभी के लिए स्वाभाविक नहीं है। व्यक्ति से प्यार करना देखभाल को प्रभावी बनाने के लिए पर्याप्त नहीं है। स्वास्थ्य समस्याओं की स्थिति में देखभाल को संभालने में हर कोई सहज और कारगर नहीं होता है। देखभाल और होम-नर्सिंग तकनीकों को अच्छी तरह से सीखना और इस्तेमाल करना सब के बस की बात नहीं है। देखभाल करने वाले अच्छी देखभाल करना चाहें फिर भी उन्हें वास्तविक कार्य कठिन, नीरस या तनावपूर्ण लग सकते हैं। काम भावनात्मक और शारीरिक रूप से थका सकता है।
कभी-कभी हम देखते हैं कि कुछ परिवारों में देखभाल तनाव-मुक्त और सुव्यवस्थित तरह से हो रही है। जो देखभाल करने वाले देखभाल के काम के लिए एडजस्ट करने की कोशिश कर रहे हैं और दिक्कतें महसूस कर रहे हैं, वे ऐसे परिवारों की तुलना में खुद को बेकार (असफल) महसूस कर सकते हैं। उनके लिए यह जानना उपयोगी है कि देखभाल की स्थिति में परिवारों के बीच बहुत भिन्नता होते है - आवश्यक जानकारी में, स्थिति को स्वीकार करने की चुनौतियों में और आवश्यक एडजस्टमेंट में।
- डिमेंशिया वाले व्यक्तियों में बहुत भिन्नता होती हैं। यह इसलिए क्योंकि व्यक्ति की स्थिति कई पहलुओं पर निर्भर है - डिमेंशिया का प्रकार और गंभीरता, प्रगति की दर और व्यक्ति का स्वास्थ्य, व्यक्तित्व और जरूरतें। डिमेंशिया वाले कुछ व्यक्ति सहज, सुखद और सहयोगी रहते हैं (चाहे वे कांफ्यूस रहें)। कुछ अन्य बहुत आक्रामक और उत्तेजित रहने लगते हैं।
- पारिवारिक स्थितियां भी बहुत भिन्न भिन्न होती हैं। परिवार कई पहलुओं में भिन्न होते हैं, जैसे कि आर्थिक और सामाजिक स्थिति, घर के साइज़, परिवार के रहने की व्यवस्था, उनके लिए उपलब्ध डिमेंशिया संबंधित सहायता और सेवाएं, और परिवार के सदस्यों की अन्य जरूरतें और जिम्मेदारियां।
- इसके अतिरिक्त, देखभाल करने की क्षमता भी अनुभव के साथ बदलती है। जो परिवार अब अच्छी तरह से समायोजित लग रहे हैं, वे शायद अपनी सीखने की प्रक्रिया से पहले गुजरे चुके हैं। प्रभावी ढंग से देखभाल करने की क्षमता में आमतौर पर समय और अनुभव के साथ सुधार होता है। देखभाल करना कम भारी लगने लगता है। कुछ परिवारों को कुछ महीनों में अपनी स्थिति के अनुरूप संतोषजनक संतुलन मिल पाता है; अन्य परिवारों को यह प्राप्त करने में अनेक वर्ष लग सकते हैं।
कुछ ख़ास कदम लेने से देखभाल कर्ता डिमेंशिया को समझने और स्वीकारने, और इस की देखभाल के लिए उचित व्यवस्था लागू करने की गति को तेज कर सकते हैं । इससे उनका देखभाल का सफर अपेक्षाकृत आसान हो जाएगा। देखें इस के लिए कुछ सुझाव:
- यह स्वीकार करें कि सीखने में समय लगेगा और कठिनाइयां होंगी। सभी परिवारों को समस्याओं का सामना करना पड़ता है और देखभाल कर पाने के लिए सही संतुलन तक पहुँचने में समय लगता है। समझने की और एडजस्ट करने की प्रक्रिया जटिल है। इसमें जानकारी और धारणाएं प्राप्त करने की और कौशल सीखने की जरूरत होती है, और कई आदतें बदलनी होती हैं - और यह सब एक पल में नहीं हो सकता है।
- सीखते रहें और जानकारी और अनुभव को देखभाल व्यवस्था में शामिल करते रहें। डिमेंशिया के बारे में पढ़ें। समान स्थिति में दूसरों लोगों का पता लगाएं और उनसे जुड़ें। आपस में अपने संशय, प्रश्न, अनुभव और सीख साझा करें। अपनी व्यक्तिगत स्थितियों, गलतियों, सफलताओं और असफलताओं के बारे में कहानियों का आदान-प्रदान करें। पुस्तकों, वेबसाइट पर उपलब्ध चर्चाओं, वीडियो, ऑनलाइन फ़ोरम और सपोर्ट ग्रुप का उपयोग करें। ऐसे स्रोतों का चयन करें जो उपयोगी और सही हों। वैध और उपयोगी सलाह को निंदा और आलोचना से अलग करना सीखें, भले ही दोनों एक ही व्यक्ति से आयें।
- पूरे दिन खुद को सही तरीकों के उपयोग करने की याद दिलाने के लिए सरल रिमाइंडर बनाएं। जब प्रियजन किसी कार्य को धीरे करते हैं, आपको समझ नहीं पाते हैं, या आपको चोट लगाने वाली बातें कहते हैं, तो आपमें भावनात्मक रूप से प्रतिक्रिया उठना स्वाभाविक है। ऐसे में व्यक्ति की मदद के लिए डिमेंशिया के प्रसंग से प्राप्त उचित ज्ञान और कौशल का इस्तेमाल करना मुश्किल हो जाता है। परिस्थितियों से निपटने के बेहतर तरीकों के बारे में खुद को याद दिलाने के लिए उपयुक्त संकेतों का प्रयोग करें। उदाहरण के लिए, कई जगहों पर छोटे कार्ड रखें जो आपको गहरी सांस लेने और सहानुभूति की भावना रखने की याद दिला सकते हैं। डिमेंशिया में मस्तिष्क परिवर्तन दिखाने वाली तस्वीरें उपयोगी हो सकती हैं। उनसे कठिन परिस्थितियों में अधिक सहानुभूति महसूस कर पाने में मदद मिलती है, और देखभाल करने के लिए अधिक उपयुक्त तरीके का उपयोग करना संभव हो पाता है।
देखभाल करने वाले के सर्वोत्तम प्रयासों के बावजूद, सभी दिन अच्छे नहीं गुजारेंगे। कुछ दिन देखभाल सहज लगेगी, बल्कि आसान और सुखद भी लग सकती है। अन्य दिन देखभाल करने वाले अधिक निराश और असहाय महसूस कर सकते हैं, या गलतियाँ कर सकते हैं। देखभाल करने वालों को बुरे दिनों में परेशान नहीं होना चाहिए - उन्हें शांत रहने की जरूरत है ताकि वे गलतियों से सीख सकें।
देखभाल करने के लिए दृढ़ता और रचनात्मकता की आवश्यकता होती है और इसे निरंतर एडजस्ट करते रहना होता है। डिमेंशिया की देखभाल सालों तक चलती है। देखभाल करने वाले व्यक्ति के लिए भले ही उपयुक्त देखभाल व्यवस्था का इस्तेमाल कर रहे हों पर फिर कुछ समय बाद व्यक्ति का डिमेंशिया बिगड़ सकता है। देखभाल करने वालों को तब बदली हुई स्थिति को समझना होगा और इसके लिए उचित तरीके और अन्य एडजस्टमेंट अपनाने होंगे। और इन सब के साथ उन्हें अपनी नौकरी, घर का काम, बच्चे, स्वास्थ्य, परिवार के अन्य सदस्यों और सामाजिक दायित्वों जैसी अन्य भूमिकाओं को भी संभालना होता है। अपनी देखभाल कर्ता की भूमिका की चुनौतियों को स्वीकार करने से देखभाल करने वाले स्वयं के प्रति कम आलोचनात्मक होंगे। वे खुद के साथ कम सख्ती से पेश आयेंगे और उन्हें कम तनाव होगा।
इसके अतिरिक्त, यदि आप देखभाल करने वालों की मदद करने की कोशिश कर रहे हैं, तो कृपया इस बात को पहचानें कि डिमेंशिया को समझना और वास्तविक जीवन में उपयुक्त देखभाल विधियों का उपयोग करना कितना कठिन है। इस से आप देखभाल करने वालों की मदद कर पाने में अधिक उपयोगी हो सकते हैं
स्वप्ना किशोर डिमेंशिया देखभाल के क्षेत्र में कई वर्षों से कार्यरत हैं और उन्होंने भारत में डिमेंशिया देखभाल करने वालों के लिए कई ऑनलाइन संसाधन बनाए हैं। इनमें अंग्रेज़ी वेबसाइट, डिमेंशिया केयर नोट्स और इसका हिंदी संस्करण, डिमेंशिया हिंदी शामिल है।
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